Carenza dell'ormone della crescita Norditropin: colpi

Di

Sydney Lupkin

La norditropina, un ormone della crescita di Novo Nordisk, continua a scarseggiare, frustrando i genitori. Bloomberg tramite Getty Images nascondi didascalia

La norditropina, un ormone della crescita di Novo Nordisk, continua a scarseggiare, frustrando i genitori.

Eddie sollevò Bryan il leone, un animale di peluche con la sua minuscola penna iniettore di peluche e piccole stelline blu cucite sul suo corpo peloso.

"Le stelle sono il luogo in cui scattiamo", ha detto suo padre, spingendo il figlio di 4 anni a intervenire.

"Sì! Uhm, questo è il recinto", ha detto Eddie, mentre dava al leone alcuni colpi finti. Il giocattolo era un regalo di Novo Nordisk, la società farmaceutica danese che produce Norditropin, un farmaco iniettabile a base di ormone della crescita umano per bambini come Eddie i cui corpi non producono abbastanza ormone di cui hanno bisogno per crescere.

Pochi minuti dopo, è arrivato il momento per il padre di Eddie di dargli la vera possibilità. L'ago dell'iniettore Norditropin fa un piccolissimo colpo mentre entra nel didietro di Eddie, esattamente dove si trova una delle stelle di Bryan the Lion. Il padre di Eddie conta: "1, 2, 3, 4, 5, 6."

"Culo sinistro oggi!" disse Eddie, imperturbabile.

Eddie ha un fratello gemello, Harry, che non soffre di questa condizione e ha sempre misurato valori nella media per la sua età. È circa una testa più alto di Eddie e aspetta che suo fratello ritorni sulla pista che hanno fatto con i blocchi ma popolata di dinosauri di plastica invece che di aeroplani.

Le iniezioni quotidiane sono state una parte di routine della vita di Eddie dall'età di 3 anni, dopo che gli è stata diagnosticata l'osteodistrofia ereditaria di Albright, una malattia rara e una grave scoliosi a esordio precoce.

Ma la routine era minacciata dalla carenza di farmaci iniziata intorno al Ringraziamento. Eddie non sa che suo padre, Edward Garnett, ha passato ore al telefono cercando di mettere le mani sulle penne Norditropin negli ultimi mesi.

Novo Nordisk aveva inizialmente affermato che la fornitura sarebbe stata ripristinata entro febbraio. Poi la stima si è estesa fino a giugno. Ora, si prevede che la carenza durerà per il resto dell’anno.

"Sfortunatamente, circostanze impreviste hanno comportato tempi di accelerazione più lunghi del previsto per espandere la capacità del nostro nuovo impianto di produzione e soddisfare la domanda globale sempre crescente di Norditropin", ha detto a NPR il portavoce di Novo Nordisk Allison Schneider in una e-mail. "Questi ritardi nella produzione significano che negli Stati Uniti continuerà ad esserci una disponibilità intermittente dei prodotti con periodi di esaurimento delle scorte di tutti i dosaggi di Norditropin fino alla fine del 2023."

Ha affermato che l’azienda sta aumentando la capacità produttiva e prevede che la fornitura si “stabilizzerà” nel 2024. “Comprendiamo quanto sia frustrante questa situazione per le comunità che serviamo e stiamo facendo tutto il possibile per ridurre al minimo l’impatto per tutte le persone colpite”.

L'azienda non ha fornito dettagli sulle "circostanze impreviste" e non ha divulgato pubblicamente molti dettagli sulle ragioni della carenza in corso.

Per le famiglie, tante domande e poche risposte

I genitori sono ansiosi. Per i bambini privi di ormone della crescita, ogni giorno in cui perdono un'iniezione pone un limite alla loro crescita.

Sui social media i genitori si sono chiesti se la carenza non sia il preludio alla sospensione del farmaco. La carenza ha qualcosa a che fare con l'ultimo farmaco di successo di Novo Nordisk, Ozempic, un farmaco per il diabete ampiamente utilizzato per aiutare le persone a perdere peso? Non ne avevano idea.

Garnett, la cui famiglia vive a Washington, DC, ha avuto problemi a compilare la prescrizione di Norditropin di Eddie lo scorso dicembre. Poi lui e sua moglie sono andati in un gruppo Facebook per bambini affetti da patologie rare come quella di Eddie, e hanno scoperto che molte famiglie avevano lo stesso problema.

"Ci è stato detto che è un problema di produzione", ha detto Garnett a NPR, ma gli operatori del caso Novo Nordisk hanno detto che non c'era nient'altro che potessero dirgli. "Ho pensato, OK, non è molto utile."